口唇口蓋裂

診療体制・口唇口蓋裂チームについて

口唇口蓋裂は生まれてから大人になるまで、継続した治療が必要になります。
見た目だけではなく、哺乳、言葉、歯並びや噛み合わせ、顎の発育、こころのケアなど、多様な問題が生じます。当院では様々な診療科が連携し、適切な時期に最適な治療を提供できるように努めています。

形成外科：主たる科となり、治療計画を立てます。口唇裂、口蓋裂の手術などを行います。
総合診療科：全身的な疾患の検索や、成長・発達の評価などを行います。
耳鼻咽喉科：口蓋裂に合併しやすい滲出性中耳炎の診療と聴力の評価を行います、また発音がはっきりしない場合はのどの動きの評価を行うこともあります。
歯科：Hotz床などの装置の作成・管理による術前顎（外鼻）矯正、齲歯（むしば）の診療や、顎発育の評価、矯正などを行います。
リハビリテーション科：言語聴覚士は、言語の評価・指導のほか、必要な方には哺乳や離乳食などの食事（摂食）指導を行います。言語評価は、年齢や発達に応じて定期的に実施します。発音の練習が必要な場合には、就学までに正しい発音を獲得することを目標に練習を行います。遠方などで通院が困難な場合には、ご希望に応じて地域の練習施設を紹介し連携しています。その際でも定期的なフォローは当院で継続します。

通常の診察のほか月1回、口蓋裂チーム外来を設けています。チーム外来では、お子さんがよりよい言葉を獲得するために、形成外科、耳鼻咽喉科、歯科、リハビリテーション科言語聴覚士などチームが一同に集まり、お子さんを診察し、ご本人や保護者の方の希望をうかがいながら治療方針を決定しています。また、院内だけでなく、院外でお子さんの指導に携わる職種の方の見学を受け入れ、地域と連携しています。必要に応じて、遺伝診療科での次のお子さんの妊娠を含めたご相談など、その他の科と連携してお子さんの診療にあたります。

担当医から

心理面にも配慮するように努めています

患者さんの心理面における支援を大切にするようにしています。 言葉がわかるようになったら、口唇裂の手術をしたことをご本人にご説明し、 ほかのお子さんとのやりとりが増えてきたら、 口唇裂のことを聞かれたらどう答えたらよいのかをご本人・ご家族と相談するようにしています。こういった取り組みにより、患者さん自身が口唇口蓋裂を理解し、人に説明でき、それによってほかの人とのやり取りのなかで感じるかもしれない困難さにうまく対応できるようになっていただけることを願っています。 　また、ご本人で追加の治療の要否を決められる年齢になったら、口唇口蓋裂の患者さんの視点から病状や治療を評価するアンケート用紙であるCLEFT-Q（クレフト・キュー）に答えていただき、患者さんが何を気にされていて、どのように改善したいのかを理解するように努めています。CLEFT-Qの結果を患者さんとご家族と共有することで、みんなで患者さんの気持ちを理解し、追加の治療の要否や内容を一緒に決めていくことができます。 　さらに、ほかの人とのやり取りのなかで困難さを感じた場合には、こころの診療科や公認心理士と連携し、専門的な心理面のサポートが受けられる体制を整えています。

「言葉が鼻から抜けてちょっとわかりにくい」に対応します

口蓋裂の手術後5~6歳ころには、9割程度の患者さんは、日常生活で不自由のない鼻咽腔閉鎖機能（言葉が鼻から抜けずに話せる機能）を獲得することが知られています。一方、その後の成長により鼻咽腔（のどの部分）が拡大することで、いったんは獲得された鼻咽腔閉鎖機能は徐々に低下する場合があることが報告されています。こういった患者さんの多くは、「言葉が鼻から抜けてちょっとわかりにくい」といった軽症であり、咽頭弁形成術といった中等症以上を対象とする従来の手術では、負担が大きく治療に進みづらいという課題がありました。 　当施設では、こういった患者さんを対象に、鼻咽腔の粘膜下への脂肪注入術を積極的に行うようにしています。ご自身の体から細い管で脂肪組織を吸引採取し、細い管で鼻咽腔の粘膜下に注入することで、鼻咽腔を狭めて言葉の鼻からの漏れを軽減させます。従来の手術よりも負担が小さく、口蓋裂の手術後、成長とともに言葉が鼻から漏れて少し困っている、といった患者さんには最適の治療と考えています。