バイオバンク：患者さま・一般のみなさまへ
ご協力のお願い
国立成育医療研究センターでは、未来の医療に向けて難病の原因や病態の解明を行い、新しい治療法や新薬の開発を行うことを目指しています。そのためには、患者さんから得られた様々な試料検体ならびに臨床情報を収集してバイオバンクに登録し、今後の研究に活用することが欠かせません。このようなバイオバンク事業の趣旨をご理解頂き、一人でも多くの方からのご協力を頂けますようお願いいたします。
バイオバンク長 梅澤 明弘
全体の概要
- 提供する
donation担当者からの説明を受けて、同意をいただいた方から試料と情報をご提供いただきます。 - 貯める
bank試料と情報は匿名化（無関係な記号や番号に変換する）などの作業を施したうえで、
バイオバンクに保管させていただきます。 - 研究する
lab保管された試料と情報は、医学研究のために役立たせていただきます。 - 役立つ
good health研究の成果は、未来の医学や医療を発展させます。
バイオバンクはみなさまの提供の意思を活かすための仕組みです。
参加の流れ
参加をご希望される方は主治医までお申し出ください。
- 1
担当者からの説明をお聞きください。
- 2
参加していただける方は、同意書に署名をしていただきます。
- 3
生活習慣や病歴などに関する質問にお答えください。
- 4
バイオバンク用の採血または、検査の残りをいただきます。
- 5
ご提供いただいた試料（血液など）と情報（診療情報など）を匿名化してバイオバンクで保管します。
- 6
倫理審査委員会で承認された研究へバイオバンクから試料や情報を提供します。
Q&A
詳細は担当者までお問い合わせください。
個人の自由意志やプライバシーについて
- Q1協力の同意を取り消すことはできますか？
- Aいったん同意された後であっても、不利益を受けることなくいつでも同意を取り消すことができます。ただし、すでに血液データなどが研究に使用され、研究結果として公開されている場合には、そのデータまで完全に取り消すことはできません。
- Q2個人情報は保護されますか？
- A当センターでは、診療情報の取り扱いに細心の注意を払っております。ご提供いただきました試料と情報は、「匿名化（個人を特定できる名前や番号を無関係な記号や番号に変換する）」の作業を行ったうえで研究に使用しますので、みなさまの個人情報は守られます。
血液や情報を提供するにあたって
- Q3私の血液や情報はどこで、どのように使用されるのですか？
- Aバイオバンクにご提供いただいた試料と情報は、倫理審査委員会の承認を得た研究に使用されます。当センター内の研究だけでなく、国内外の大学や研究所、薬や医療機器をつくる民間企業などが行う研究にも使用させていただく場合があります。これらの研究は，新しい治療や予防、新薬の開発など、これからの医療の可能性を広げます。
研究の成果について
- Q4どのような研究が進められているのかを知ることはできますか？
- A当センターのホームページで実施されている研究の内容を公開していきます。
- Q5研究の成果に関して、提供者の私や私の家族に何らかの権利はありますか？
- A研究によっては、成果に対して知的財産権が発生する可能性もありますが、このような場合の権利は、ご提供者やご家族に帰属することはありません。
成育バイオバンク お問い合わせ窓口
03-3416-0181（代）
平日10時00分-16時00分