小児慢性特定疾病情報室

研究室紹介

小児慢性特定疾病とは、国が医療費等の支援を行うべきと定めている子どもの慢性疾病のことで、現在約800の疾病が対象となっています。小児慢性特定疾病対策はこれらの疾病を抱える子どもたちへの支援施策であり、申請の際に臨床情報を記載した医療意見書が提出され、これらの臨床情報を集約して疾病研究が行われています。

当研究室は、小児慢性特定疾病対策に関わる厚生労働省委託事業や疫学研究等を行い、母子保健行政に関わる施策を支えるための活動を行っています。

研究内容

1. 小児慢性特定疾病医療意見書登録センター

   全国の自治体に提出された医療意見書を電子化し、疾病研究利用が可能なようにデータベース化を行っています。年間10万件以上の登録についての電子化作業を行っています。

2. 小児慢性特定疾病登録データベースの管理・運用

   継続的なデータ登録及び保持が出来るよう、疾病登録データベースの管理運用を行っています。

3. 「小児慢性特定疾病情報センター」ポータルウェブサイトの管理・運用

   小児慢性特定疾病に関する情報を一元化し、国民へ周知・啓発することを目的としたインターネットのポータルウェブサイトの管理・運用を行っています。本ウェブサイトには全ての対象疾病に関する診断の手引きや疾患概要が整備されているとともに、疾病別の医療意見書を作成して配布する役割も担っています。

4. 中央コンサルテーション

   全国の自治体で小児慢性特定疾病対策の申請に関する審査が行われますが、その際に生じる医学的な問合せ事項についての取りまとめを行っています。

5. 小児慢性特定疾病指定医研修用e-learningサイトの管理・運用

   小児慢性特定疾病指定医のための研修用ウェブサイトの管理・運用や研修用資料等の作成を行っています。

6. 小児慢性特定疾病児童等支援者養成

   小児慢性特定疾病を抱えた子どもたちの成人移行を支援するためのコーディネータの育成のための研修会や資料の作成等を行っています。

7. 母子保健行政に関係する政策研究

   厚生労働省研究班等と協力して、小児慢性特定疾病をはじめ母子保健行政に関わる政策的研究を行っています。

スタッフ

業績