遺伝診療センター「市民公開フォーラム2025」開催報告（後編）

ディスカッション・後編

産科－小児科－親、三者のスムーズな連携を

• 黒澤センター長
  「遺伝学的検査について、医療サイドにこういう形で伝えてほしい、こういう形で説明して欲しいなどありましたら、お聞かせいただけますか？」
  • 小山さん
    「僕が検査結果を待っている間、頼れる相手が産科の先生だけになってしまいました。それまでもずっと連絡を取っていた先生です。でも産科の先生は子どもや遺伝性の病気の知識をお持ちの方もいれば、そうでない方もいます。僕ら親と産科の先生、小児科の先生の三角形ができているようで、できていない。この三角形がもう少しうまくいって、心の向き合い方や不安な気持ちを相談することができれば、安心して検査結果を待てるのではないかなと。不安な気持ちを持つ親としては、誰かと共有できる場所があったらいいなというのはとても思いました。」
  • 小須賀先生
    「そうですね。当センターであれば産科・小児科・ご両親とうまく三角形が築けるのですが、そうではない施設もあります。また、結果待ちの間の患者さんにできる支援は限定されているという現状もあります。日常的な励ましの仕組みはまだないのですが、新生児マススクリーニングは特別な枠組みとして支援体制を考える必要があると感じています。遺伝子検査自体も、簡便にしたり、なるべく親御さんたちが不安にならないような情報提供、語り方、目線、立ち振る舞いまで含めて、すべて患者さんに寄り添えるようにしていきたいと思っています。」

検査結果待ちの時の葛藤について

• 黒澤センター長
  「検査結果を待つ間、インターネットで情報収集される方も多いのでしょうか？」
  
  • 小山さん
    「初めて僕、『偽陽性』という言葉を調べました。それぐらい多分皆さんわからないから検索する人が多いと思います。」
  • 津島・遺伝コーディネーター
    「よくネットに載ってなくて、調べたけれども、出てこなかったとか。『私と同じような方もいるんですか？』と聞かれることがあります。同じような気持ちかなと思います。」
  • 小山さん
    「僕の場合は、この検査結果を待つ時間（4週間や6週間）というのは、本当に子どもにフォーカスする期間でした。生まれたことに対する『おめでとう』という気持ちだけでなく、この子の将来のこともすごく考えました。そういう意味では、親になっていくということをすごく早い段階で味わったな、ああ、こうやって子どもへの想いっていうのは変わっていくんだなということを、この期間に強く感じました。」

これから遺伝学的検査を受けるご家族に向けて

• 黒澤センター長
  「これから遺伝学的検査を受けるご家族へのメッセージをお願いします。」
  • 小山さん
    「子どもの検査結果を待つという部分においては、家庭でのご夫婦の空気感とか雰囲気がすごくわかると思います。悪い方に考えすぎてしまうお気持ちはわかりますが、親の気持ちや雰囲気はやっぱり、子どもに伝わるんだなということもよくわかりました。泣き方が違ったし、子どもも僕らの気持ちがわかっているんだと感じました。僕は自分に『カラ元気でもいいから、ここを乗り切ろう！』と言い聞かせて過ごしてきました。なので、同じ境遇にいるお父さんでもお母さんでも（できればお父さんが僕はいいかなと思いますが）カラ元気でもいいので、支えてあげられたらいいなと思います。」

小山さんから伝えたい想い

• 黒澤センター長
  「最後に、今回の検査を通して印象に残ったことや小山さんの想いをお聞かせください。」
  • 小山さん
    「僕はこの成育に来させていただいて、子どもたちと向き合っているたくさんの親御さんたちにお会いしました。そこで感じたのは、僕はもしこの検査結果が病気であっても、病気でなかったとしても、親がやることは一つだと。子どもに愛を向ける。何があっても愛を持って子どもを育てていく。そういった親御さんたちの想いを僕が成育の病院でたくさん見ることができたことも、一つの励みになりました。親になったばかりでわからないこと、不安なことがあると思いますが、きっとその思い悩む期間を経て自分自身もしっかりと親になっていきますし、子どもに何があっても愛を持って育てていくという覚悟も生まれると思いますので、自分の心と向き合いながら過ごしていただきたいなと思います。」
  • 津島・遺伝コーディネーター
    「小山さん、貴重なお話しをありがとうございました。」