気管切開なびのポリシー

    お子さんが気管切開をうけるということは、どんなことに気をつけて、どんな生活が待っているのか、という正しい知識を伝え、誤った知識のために社会から差別されることがないように活動をしていきます。

  • 誕生したきっかけ
  • 「気管切開が必要です」 「お子さんに気管切開が必要です」といわれたご家族の、悲壮感ただよう顔を何度も見てきました。
    子どもが気管切開を受けるということは、成人とは原因もその後の転帰も異なります。
    たくさん管につながれ、動かないように寝かされていたお子さんが、気管切開することでリハビリをして元気に動くことができ、お話も出来るようになる子もいます。
    もちろんいろいろな原因がありますが、子どもにとってたくさんの刺激を受けることはその後の経過にも大きな影響を与えます。

  • 「ネットで調べてみても・・」 しかし、インターネットで｢気管切開｣と調べても難しいことばかり書いてあって、混乱している頭の中に入ってこないでしょう。
    術後に家に帰るためには、何を用意したらよいのか、それもブログなどを調べないと出てこないし、情報が少ないと思いました。

  • 「私たちの思っていることをホームページに載せてみよう。」 気管切開児のご家族も「情報が少ない」と思っていた人が多く、一緒に手伝ってくれることになりました。
    でも、気管切開児にはまだ立ちはだかっている問題がありました。
    気管カニューレがついていること以外、他の子と何も違いはないのに、幼稚園や小学校に入ることが格段に困難です。

  • 「気管切開の正しい知識をつけよう」 気管カニューレが入っていることが危険である、という認識は必要です。
    しかし、正しい知識と正しく取り扱うことで、危険はかなり減らすことができます。
    そして、気管カニューレが入っていることにより、子どもの発達レベルにあった教育をうける権利を奪ってはいけないと思います。
    一度事故が起きてしまうと、途端に教育現場は混乱し、萎縮してしまいます。
    我々医療者側も、集団生活に賛同できなくなってしまいます。

  • こうしたことから、このプロジェクトは始まりました。

    • 当サイトは、小児気管切開についての一般的な情報の提供を目的として国立研究開発法人 国立成育医療研究センターが運営しております。

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