国立研究開発法人 国立成育医療研究センター National Center for Child Health and Development

代表: 03-3416-0181 / 予約センター(病院): 03-5494-7300
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2021年10月より「子どもリエゾン室」を開設します

子どもリエゾン室の開設は、12月からに変更となりました。


国立成育医療研究センターは、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワークと協同して、「子どもリエゾン室」を開設致します。「子どもリエゾン室」では、成育基本法の趣旨にのっとり「病気のある子どもと家族のアドボケーションサポートプログラム:ASP」事業を実施します。
“リエゾン”という言葉には、“橋渡し”、“つなぐ”という意味があります。慢性疾病のあるお子さんとそのご家族などの関係者が安心してご自宅の近くで支援を受けられるよう、多職種の専門家がチームで関わり、各専門機関やサービスを紹介することで「地域」とつながること、他の患者さんやご家族と交流する場を設けることで「人」とつながることなどをお手伝いします。
また、地域の医療機関や教育・福祉機関との連携を行い、地域全体で病気のあるお子さんとご家族を支援する体制づくりを目指し、病気のあるお子さんやそのご家族のアドボケーション(権利擁護)に関する情報発信にも努めていきます。

相談内容

ご家族の方へ

  • 「子どもの発達や様子が気になる」
  • 「園や学校に、病気のことをどう伝えたらいい?」
  • 「子育てや関わり方のアドバイスがほしい」
  • 「子どもの将来が心配」
  • 「子どもに、病気や治療のことについて説明をしたい。」

こどものみなさんへ

  • 「将来(しょうらい)のことが心配(しんぱい)」
  • 「自立(じりつ)ってなんだろう?」 
  • 「ストレス発散(はっさん)の方法(ほうほう)を知(し)たい」 
  • 「周(まわ)りの人(ひと)にもっとわかってほしいけどどうしたらいい?」
  • 「家族(かぞく)や友達(ともだち)のことで悩(なや)んでいる」 
  • 「当(あた)たり前(まえ)のことがみんなと同(おな)じようにできない」

「子(こ)どもリエゾン室(しつ)」は、病気(びょうき)のある子(こ)やその家族(かぞく)が「どうしてかな」と疑問(ぎもん)に思(おも)っていること、周(まわ)りの人(ひと)に「わかってほしいな」「これをしてほしい」または「これはしてほしくない」とか、「つらいな」と思(おも)っていることについて、どうすればよいかを一緒(いっしょ)に考(かんが)えるところです。
こどものみなさんやみなさんの家族(かぞく)が、おうちの近(ちか)くで、安心(あんしん)して暮(く)らすためのお手伝(てつだ)いをします。   

子どもリエゾン室の4つの主な事業

  1. 相談
    患者さんやご家族への相談事業を通し、患者さんやご家族がもっている力を最大限に発揮することを目指します。

  2. リエゾン・コンサルテーション
    患者さんやご家族、地域の医療・教育・福祉機関が、地域の資源(各専門機関やサービス)を利用できるよう連携・情報提供などのリエゾン活動を行います。また、かかりつけ医をはじめとする地域の医療機関や福祉・教育機関へのコンサルテーションを通して、地域で子どもと家族を支援することを目指します。

  3. 情報発信、ピアサポート、啓発
    患者さんやご家族に向けたミニレクチャーのほか、同じような境遇の人達同士で支え合う(ピアサポート)の場や、外見の変化に関するケア(アピアランス)に関する情報提供などを行います。またプレイリーダーなどボランティアによる遊びのレクチャーなども予定しております。

  4. 病気のある子どもと家族の支援に関する臨床研究
    事業を通じた、患者さんやご家族の支援における効果の検証を行い、支援や体制のさらなる改善や充実に取り組みます。

受診について

長期間にわたって治療が必要な身体の病気(器質性慢性疾患) をもち、定期的に主治医の診察を受けている18歳未満の患者さんとそのご家族が対象です。子どもの発達、子どもの情緒や適応、育児、疾病受容、教育・福祉機関との情報共有、就学や就職などに関する相談を受けつけます。
現在予約受付準備中です。準備が整いましたらまた公表させていただきます。