国立研究開発法人 国立成育医療研究センター National Center for Child Health and Development

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医療的ケア児支援法が6月11日に可決されました

6月11日、参議院本会議で「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が可決・成立し、今年の秋に施行される予定です。
当センターにも、医療的ケア児のための短期入所施設「もみじの家」があり、医療的ケア児とそのご家族の支援に力を入れています。また、世田谷区はこの法律の施行に先駆けて「世田谷区医療的ケア相談支援センターHi・na・ta」を今年8月に当センター敷地内に開設予定です。この法律の成立をきっかけに、医療的ケア児とその家族への理解が広がってくれることを祈っています。

医療的ケア児とは、生存のために高度の医療技術を日常に於いて必要とする子どものことです。医療の進歩によって、難病や障害を持つ多くの子どもが救命されています。その結果、日常的に人工呼吸器を装着したり、中心静脈栄養を受けたり、持続的腹膜透析を行うなどの高度の医療を在宅で受けている子どもが増加しています。平成30年の厚生労働省調査では、在宅で医療的ケアが必要な子どもは19,712人、人工呼吸器管理の必要な子どもが4,178人で、調査の度に増加しています。これまでこの様な医療依存度の高い子どもの在宅療養はほぼ家族の力だけで担われていました。また、子どもが登園・登校する場合、家族がつきっきりで痰の吸引、よだれなどの処置を担っていました。今後、国や地方自治体は医療的ケア児と家族が日常生活において適切な支援を受けられる様にするために必要な措置を講ずることが責務となります。それに関連して、支援の相談、情報提供、関係者の研修、関連する機関との連絡調整を行う機関として地方自治体は医療的ケア児支援センターを構築する事になります。

国立成育医療研究センター
理事長 五十嵐隆