国立研究開発法人 国立成育医療研究センター National Center for Child Health and Development

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患者・ご家族の方へ Patient & Family

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【ブログ】胆道閉鎖症の生体肝移植について、ご家族の声│臓器移植センター

国立成育医療研究センターの臓器移植センターで胆道閉鎖症の診断をうけて生体肝移植に臨んだ親子に、臓器移植センター長の笠原がインタビューしました。

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――いかがですか?臓器移植受ける前からいままでを振り返ってみて。

臓器移植手術を受ける前まで、特に(地元の)愛媛にいたころは不安だったんですが、笠原先生に7月お会いしてからはあんまり不安がなく、案外大丈夫なのかも、という気持ちでいました。

それでも、移植手術の2日前ぐらいから「大丈夫かな?」と心配になったんですけど…術後の経過がすごく良かったので、安心しました。

――手術前はよく眠れましたか?

それが、意外と(笑)初めて子どもから離れたので、疲れがたまっていたのかぐっすりと眠ることができました。でも、当日はやっぱり不安でした。

――”臓器移植”については、どんなイメージがありましたか?

やっぱり、「最終手段」というか…何だか、ほんとうにダメになったときに、最後の手段という感じで、だから「なるべく受けない方が良いのかな?」というイメージでした。あんまり、他の方に薦められない、というか。

自分自身、情報もあまり無かったので…ネットとか見ていると怖い情報ばかりで、ここ(国立成育医療研究センター)に来るまではずっと不安でした。大丈夫かな、って。

――ここには、臓器移植の患者さんやそのご家族が、たくさんいらっしゃってます。

そうですね。(我が子以外の)胆道閉鎖症のお子さんも、ここで初めて会ったんです。それまで出会ったことがなかったので、うれしかったです。

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――手術を終えてみて、いかがですか?

何だかほんとうに、安堵というか、良かったな、という感じですね。やっぱり(黄疸のあった身体が)白くなってるし、おなかも術前よりも小さくなっているし、愛媛で行った、葛西式手術(胆管を完全除去し、胆汁の出口の肝臓と腸を繋ぐ手術)の傷も、小さな傷が残る程度で。元気なままで、これから成長していって欲しいと思います。

――紹介をしてくださったのが、昔九州大学医学部で移植外科に属したご経験のある医師でした。お陰様で、ご家族にとってもより抵抗の少ない形で事を運んでくださったのだと思います。手術の痕も、さほど大きく残らないような手術をなさっていました。

術後3週間ほどなんですけど、めきめき元気になってて、今日もずっとお散歩してて。ICUもあっという間に出ちゃって。こんな大手術したのに…びっくりしちゃいました。信じられないです。

――退院後、したいことはありますか?

何だろう、普通の生活がしたいです(笑)家族で、ゆっくり過ごしたいです。私一人で東京に来ているので。ほんとうに二人きりで、こっちに来て一カ月と少しぐらい。早く家族みんなで、そろってゆっくりご飯とか食べたいですね。

――せたがやハウスは使われましたか?

使ってます。ドナルド・マグドナルドハウスはとっても快適です。ほんとうに助かりました。そこが、こちらに来て一番の癒しでした。家族と離れることとかが結構つらかったんですけど、ご飯を自分で作って食べられて…助かりました。ありがたいです。

ボランティアの方も沢山いらっしゃって、今日もせたがやハウスでご飯を作って下さると聞いてます。もうそれが滅茶苦茶楽しみで(笑)今日の晩御飯が楽しみです。

それでも、子どもが元気なのが一番です。いつ拒絶反応が起きるか、ずっとどきどきしてて。何とか今のところ大丈夫そうなので、ほっとしてます。

ドナルド・マクドナルド・ハウスは病気の子どもとそのご家族が利用できる滞在施設です。せたがやハウスは、国立成育医療研究センター敷地内にあるドナルド・マクドナルド・ハウスです。の画像
ドナルド・マクドナルド・ハウスは病気の子どもとそのご家族が利用できる滞在施設です。せたがやハウスは、国立成育医療研究センター敷地内にあるドナルド・マクドナルド・ハウスです。

――今回は、お母様がドナーで、お子様がレシピエントという生体肝移植でした。一方、この国では脳死の方の臓器を移植される方もいらっしゃいます。臓器移植という手術について、思うところをお聞かせ下さい。

海外ですと、ドナーの方がこの国より大勢いらっしゃるところもあります。臓器移植というものをもっと多くの方に知ってもらいたいです。

そして、情報がきちんと届くべき人に届いてほしいと思います。同じ胆道閉鎖症の患者さんの家族であっても、未だに移植手術について抵抗のある方が沢山いらっしゃるんですが、そういう方々にとっても適切な情報が届いて、皆が安心して望ましい治療を受けられる世の中になったらいいな、と思います。

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胆道閉鎖症早期発見のために

胆道閉鎖症は、新生児および乳児の肝臓と腸を結ぶ胆管がふさがるために、肝臓から腸へ胆汁を出すことのできない病気です。わが国では平成24年4月から、胆道閉鎖症のお子さんを早期発見するための便色カードが、すべての母子健康手帳に綴じこまれています。このマニュアルは、各市区町村の母子保健担当者が、保護者の方に説明する時の参考になるように作成したものです。 なお、本マニュアルの内容や便色の判定等のお問い合わせは、健診医療機関または各市区町村の母子保健課までお願いします。

○医療関係者の皆さまへ(PDFはこちら

○各市区町村母子保健担当課の方へ

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