当院間移植患者家族会 ドレミファクラブ

お知らせ・更新履歴

2016/11/01
医療従事者向け E-learningコンテンツ(肝移植 手術手技)に新規コンテンツを追加しました。
2016/08/09
「研究活動・教育講演・手術支援」を更新しました。
2015/11/18
国立成育医療研究センターでの肝移植10年を迎えて
2015/06/02
「ドレミファクラブ」結成5周年記念イベント開催のお知らせ
2015/02/20
『こどもの肝移植ハンドブック2015年版』発刊のお知らせ
2014/10/30
国立成育医療研究センターにおける肝移植300例を迎えて
2014/02/27
「移植外科業績集」を更新しました。
2013/10/02
「肝移植の症例数」を更新しました。
2013/10/02
「臓器移植センター英語版」を更新しました。
2013/07/29
 
 
本年9月、鹿児島にて第22回全国移植者スポーツ大会(13歳以上)が開催されることになりました。 http://jtrs.web.fc2.com/22thjtg/taikaigaiyo.html
あわせて12歳以下の小児を対象としたギフト・オブ・ライフカップも開催されます。
2013/04/09
患者様へのお知らせに「EBウイルス感染症迅速診断のご案内」を追加しました。
2013/02/01
インフルエンザについて」を作成しました。
2012/11/19
「移植外科業績集」を更新しました。
2012/07/05
「臓器移植センターEメールアドレスのお知らせ」を追加しました。
2012/07/05
「臓器移植センター英語版」を更新しました。
2012/06/05
「肝移植の症例数」を更新しました。
2012/05/11
「臓器移植センター英語版」を追加しました。
2012/02/06
「移植外科業績集」を更新しました。
2011/12/16
小腸の病気と移植を追加しました。
2011/12/16
『小腸移植ってどんな治療? Ver.1.1』を作成しました。
2011/10/27
「移植外科業績集 英語・日本論文 英語・日本語発表 研究活動等」を更新しました。
2011/10/13
「移植外科業績集 英語論文」を更新しました。
2011/10/06
『小腸移植ってどんな治療? Ver.1.0』を作成しました。
2011/10/06
移植外科業績集」を更新しました。
2011/08/26
『臓器移植を受けたお子さんとペットの生活 Ver.1.0』を作成しました。
2011/07/15
移植外科業績集」を更新しました。
2011/05/24
臓器移植センター開設のご挨拶
2011/04/18
移植外科業績集・日本語発表」を更新しました。
2011/03/22
移植外科業績集」を更新しました。
2011/01/13
移植外科業績集」を更新しました。
2010/12/13
 
胆道閉鎖症のお子さんの保護者の方へ
資料集『胆道閉鎖症 パパ・ママ質問のお部屋』のご案内
2010/10/15
肝移植に関する書籍のご案内
2010/05/17
HPリニューアルのごあいさつ

ごあいさつ

    

国立成育医療研究センター 臓器移植センター長  笠原群生

2011年5月1日、独立行政法人国立成育医療研究センター内に臓器移植センターが開設されました。臓器移植センターは主に腹腔内臓器(肝臓、腎臓、小腸、膵臓)について、臓器移植を必要とするお子さんを様々な角度から総合的にサポートし、より良い移植医療が提供できることを目指して立ちあげられました。

大きく分けて3つの診療部門から成り立ちます。移植前のお子さんの状態をできるだけ良い方向になるように治療を行い、また手術後の内科的治療を専門的立場から行うために、内科系専門診療部から肝臓科・腎臓科・小腸科、それぞれを専門とする小児科専門医が参加しています。移植手術は、これまで国立成育医療研究センターで肝移植手術を担ってきた移植外科医が行います。我が国の年間小児肝移植数は約100例、生存率86.6%と報告されていますが、私たちのこれまでの肝移植手術成績は、年間肝移植症例数約40例で世界最多であり、生存率も90%と良好です。また移植病理の専門家による精度の高い早期診断を移植医療に導入するため、病理診断部病理診断科から病理専門医が参加しています。移植手術では摘出した臓器、病変部位を直接病理診断できるため、お子さんの治療方針決定の上で大変重要です。また移植手術特有の問題として、移植した臓器の拒絶反応がありますが、移植後の臓器をごくわずか、針で検査し、臓器の状態を調べる時にも、病理医の迅速な診断がお子さんの命を左右する大きな鍵となります。

私は1996年より現在まで移植外科学を専門とし、臓器移植に関しては前任の京都大学・英国キングスカレッジで1,200例以上の臨床経験を積ませていただきました。国立成育医療研究センターでは2005年から肝移植医療に取り組み、2016年12月末日までに440例、肝移植手術を行っています。これらの経験を踏まえて、あらためて、様々な部門の連携・協力の結集が、移植手術を受けるお子さんの命を救うために、大変重要であることを実感しています。臓器移植センター設立を機に、これからも臓器移植センター内の部門はもとより、センター外の様々な部門との連携をしっかりと図っていきたいと思っています。

現在、移植医療において新しい転換期を迎えています。「臓器の移植に関する法律(臓器移植法)」の改正により、2010年7月17日から、ご本人の臓器提供の意思が不明な場合であっても、ご家族の承諾があれば臓器提供が可能となり、15歳未満のお子さんからの脳死下の臓器提供も可能となりました。当センターでは2016年12月末日までに22例の脳死ドナーから提供された肝臓を移植する肝移植手術(脳死肝移植)を行っており、そのうち11例は提供された肝臓を分割して移植する分割肝移植を行っています。今後も脳死ドナーとなられた方やそのご家族の尊い意思を尊重し、新たな命につなげていくことができるよう真摯に向き合っていきたいと考えています。

更に2013年8月には日齢11の先天性代謝異常症の男児に肝細胞移植を行い、成功いたしました。これは国内における小児の肝細胞移植治療として初の症例となります。また2014年6月には小児から小児へのドミノ肝移植を行い、順調に回復いたしました。 肝移植を受けるレシピエントだけでなく、生体ドナーの身体負担をできるだけ軽減する手術法の開発にも取り組み、2013年12月には腹腔鏡を使ったドナー手術を行っています。

当センターには、日本全国及び海外から移植手術を受けるために、たくさんのお子さんが来院されます。ナショナルセンターという病院の使命から、非常に稀有で重篤な疾患の方も多くいらっしゃいますが、一人でも多くのお子さんが元気になって笑顔で退院できることができるよう、更なる努力を重ね、力を尽くしていきたいと思います。そしてこれらの決意を新たに、他臓器移植、脳死移植医療、また細胞移植医療を志高く展開してゆく所存です。今後ともより一層のご指導ご鞭撻のほどよろしくお願い申し上げます。


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胆道閉鎖症のお子さんの保護者の方へ
資料集『胆道閉鎖症 パパ・ママ質問のお部屋』のご案内

2010/12/13
現在、日本の病院で、肝移植を受けるお子さんの多くが、胆道閉鎖症(たんどうへいさしょう)という病気の方々です。当センター移植外科では、肝移植を受けるお子さんの約半数が、胆道閉鎖症のお子さんです。そこで「お子さんの病気について、もっと理解を深めるきっかけにつながれば・・・」と思い、一般の方向けの説明資料を作りました。右画像をクリックすると、PDFファイルが開きます。(閲覧の際はAdobe社のAcrobat Readerが必要です。)


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肝移植に関する書籍のご案内

2010/10/15
ナショナルセンターの移植外科の使命の1つとして、私たちはお子さんの肝移植に関する最新の情報をわかりやすくお届けしたいと思っています。
 


そこで、2007年4月、肝移植を理解するための手引きとして、『こどもの肝移植』を発刊いたしました。主に肝移植の適応、望ましいドナーの条件、各種手術、周術期管理について記しています。医療従事者向けに書いたものですが、90ページ弱とコンパクトにまとめ、写真をふんだんに使用しているので、肝移植手術について深く理解したいご家族の方々も多く手にとり、お読みになっているようです。


その後、ご家族の方から、「肝移植を受けた場合、子どもがどのような生活になるのかイメージできるような本がほしい」とご要望がたくさん寄せられ、2010年7月、『こどもの肝移植ハンドブック』を発刊いたしました。感染予防、食事、お薬、運動、遊び、通学といった日常生活上の情報だけでなく、病理、遺伝、新しい治療(細胞移植)といった専門的な内容を家族の方々がわかりやすいように、当センターの関連部門からたくさんの協力を得て、まとめたものです。更に、ドナー候補の方の手術を決断されるまでの悩みや術後の道のり、そして体験記や医療費の情報も盛りこんでいます。これから肝移植を検討されているご家族の一助になればと思っています。


2005年11月から2010年9月までの間に、当センターで肝移植手術を受けられたお子さんの数は137名にのぼります。たくさんのお子さんの症例との出会いにより、疾患によって術前・手術・術後の経過に様々な特徴があることが分かってまいりました。その中から主な13種類の疾患を取り上げ、このたび2010年10月、医療従事者向けに『小児肝移植肝臓病アトラス』を発刊することになりました。当センターで肝移植手術を受けたお子さんのお一人お一人の経過によって得られた知見が、これから肝移植を受けるお子さんの治療に役立てられることを願っています。



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みなさまへ

2017/04/01
2005年11月、国立成育医療研究センターで生体肝移植が開始されました。
そして2016年7月には400人目のお子さんが肝移植を受けました。
一人一人のお子さんに対して
僕らは深い思い出があり
元気になってほしいと努力を重ねてきました。

そして様々なお子さんや家族との出会いを通して、
肝移植についてわかりやすい情報を知りたいと
多くの方々が思っていることがわかりました。
そうした情報の提供は僕らの使命の一つだと思い、
このたびホームページを立ち上げました。

肝移植を必要とするこどもたちや
その家族の力になることができれば幸いです。

                             国立成育医療研究センター 臓器移植センター 笠原 群生

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