国立研究開発法人 国立成育医療研究センター National Center for Child Health and Development

代表: 03-3416-0181 / 予約センター(病院): 03-5494-7300
〈月~金曜日(祝祭日を除く)9時〜17時〉

  • アクセス・交通案内
  • 予約センター
  • MENU

研究者・企業の方へ Scholar & Enterprise

研究者・企業の方へ Scholar & Enterprise

小児慢性特定疾病情報室

小児慢性特定疾病情報室では主な活動として、1) 小児慢性特定疾病に係るデータベースの構築・運用、ならびに小児慢性特定疾病の治療研究を推進するための基礎データの提供等、2) 小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善等に資するポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」の構築・情報発信等を行い、小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善等に寄与することを目指しています。

〔研究内容〕

○小児慢性特定疾病に係るデータベースの構築・運用
小児慢性特定疾病対策における小児慢性特定疾病医療支援を受けるために申請・登録された患者データを集約、精査し、実施主体への照会、必要に応じて指定医への問合せ等を行い、精度の高い小児慢性特定疾病に係る基礎的なデータベースを構築し、集約及び精査した患者データを研究者や研究機関等に提供することで、小児慢性特定疾病の治療研究の推進を図ることを目的としています。
基礎データは定期的に公開し、小児慢性特定疾病の治療研究の基礎資料として広く利用されています。さらに、小児慢性特定疾病の治療研究の推進に資する研究にデータを提供するために利用規約を整備し、審査委員会を設置・運営する等、適正なデータの利活用を推進しています。また、当該データベースに係る実施主体や指定医等からの問合せについて、問合せ窓口を設置して対応し、データが様々な研究に利活用され、小児の慢性疾病の治療研究が推進されるための体制整備も進めています。
なお、研究等の基礎データとして、小児慢性特定疾病等の各疾患の患者数等を利用したい場合は、「臨床研究相談窓口」に連絡してください。

○小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善等に資するポータルサイトの構築・運用
小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善等に資する情報(疾病概要、疾病の診断方法、疾病特性等の小児慢性特定疾病関連情報、当該データの利用申請、小児慢性特定疾病に係る研究成果等の治療研究等関連情報、小児慢性特定疾病医療支援や小児慢性特定疾病児童等の自立促進対策等の小児慢性特定疾病対策関連情報、医療・福祉・教育等に係る各種相談窓口・支援機関(患者団体、NPO 等を含む)の支援内容に係る情報、小児慢性特定疾病児童等に対する理解促進等に資する情報等)の一元化を図り、患者や小児慢性特定疾病児童等の支援団体、関係学会等にわかりやすく情報提供するためのポータルサイトを構築、運用し、小児慢性特定疾病児童等の治療・療養生活の改善等に寄与することを目指しています。 
ポータルサイトの内容は、小児慢性特定疾病児童等の支援団体や関係学会等の協力を得て、収集、整理し、順次公開していく予定です。

ポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」http://www.shouman.jp