国立研究開発法人 国立成育医療研究センター National Center for Child Health and Development

代表: 03-3416-0181 / 予約センター(病院): 03-5494-7300
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小児がん登録室

小児がんは、本邦で年間2000~2500人しか発症しない希少な疾患です。成人に比べ、治療成績が良好ですが、それでもなお小児の病死原因の第1位を占めています。また、治療終了後も、成長の過程で徐々に生じてくる種々の合併症への対策が必要で、成人にはない特徴があります。国立成育医療研究センターは、小児がん中央機関として、小児がんの登録や全国的な臨床試験の支援を行うことが期待されています。

小児がん登録室は、小児がんの疾患登録を入り口とし、中央診断、治療経過の把握、さらには長期フォローアップに至るまでを一貫した流れとして捉え(下図)、小児がん克服を目指す研究を支援する活動を行っています。

具体的には、日本小児血液・がん学会が実施する登録事業の実務作業を通して、小児がん患者の発症数の把握に貢献しています。さらに、全国規模の小児がん研究グループが統合された日本小児がん研究グループ(JCCG)の固形腫瘍部門である6つの研究グループ((日本神経芽腫研究グループ(JNBSG)、日本横紋筋肉腫研究グループ(JRSG)、日本小児脳腫瘍コンソーシアム(JPBTC)、日本ウィルムス腫瘍研究グループ(JWiTS)、日本小児肝癌スタディグループ(JPLT)、日本ユーイング肉腫研究グループ(JESS))のデータセンターとして、臨床試験(実験的な要素を含む新規治療を実施して、より良い標準治療の確立を目指す研究)や、観察研究(実験的な治療を行わず、臨床データを収集してあるがままの結果の観察を主体にする研究)、基礎的な非臨床研究の研究計画書の作成支援やデータ管理を行っています。また、日本病理学会小児腫瘍組織分類委員会と共同して、さまざまな理由で臨床試験に参加できない小児固形腫瘍の患者を対象に、臨床情報を収集する観察研究も実施しています。このような活動により、小児固形腫瘍については臨床試験参加の有無に関わらず、患者に関する多くの医学情報が国立成育医療研究センターに集積される体制が構築されています。

2015年からは、文部科学省の「オーダーメイド医療の実現プログラム」の支援を受けたバイオバンクジャパンと協同して小児がんの組織や細胞、DNAを広く収集し、国内外の学術機関や企業の研究者に配布する活動を、データセンターとして支援します。この活動は、小児がんの病態解明や新規治療法開発だけでなく、がんの発生や、薬の効きやすさや副作用の強さ、あるいはがんが治癒した後の晩期合併症の生じやすさなどの個人差に生まれつきの遺伝子の違いが関与しているかどうかの研究にもつながると考えています。
小児がん克服の画像

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