国立研究開発法人 国立成育医療研究センター National Center for Child Health and Development

代表: 03-3416-0181 / 予約センター(病院): 03-5494-7300
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疾患登録管理室

疾患登録管理室は小児がん登録室を前身としており、これまで日本小児血液・がん学会の疾患登録のほか、日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会の公式データセンターとして、神経芽腫、脳腫瘍、横紋筋肉腫、腎腫瘍、肝腫瘍、ユーイング肉腫、胚細胞腫瘍の7つの疾患委員会が実施する臨床試験や観察研究の支援を行ってきました。現在、小児固形腫瘍領域においては、国立成育医療研究センターを中心として、症例登録から病理・分子生物学および画像中央診断、さらに臨床研究データ収集に至る流れを一貫して管理するとともに、研究グループが存在しない希少がんや臨床試験に参加しない症例も含めた発症時データ・治療内容・転帰の把握や、中央診断後の余剰検体の保存を行う体制が構築されています。

本年度から室の名称が「疾患登録管理室」となったため、今後は支援対象を小児がん分野以外にも拡大し、小児がん領域で確立した上記の臨床研究支援システムを他の希少成育疾患領域に応用していくことを目指しています。このための初期プラットフォームとして、現在「成育ポピュレーションネットワーク」の構築を研究所と共同で進めているところです。現在、周産期領域において、このような体制の整備が緒についたところです。

一方、小児がん治療は成長・発達期にある体細胞への治療の影響が大きいため,晩期合併症の把握と効果的な対策が必要です。したがって、治癒後の余命が長い小児がんにおいては、症例登録から始まる一連の流れの出口は臨床研究のデータ収集ではなく、長期的なフォローアップ体制の整備であり、これによって小児がん患者の治療成績やQOL向上のための支援体制が完成すると考えています。

具体的には、「成育ポピュレーションネットワーク」を用いて診療施設から小児がん患者の長期フォローアップデータを収集する体制を整備したうえで、収集したデータを解析して、各種の長期的合併症ごとの実態を示す指標の集計や長期合併症への対処のためのガイドラインの作成などを実施する予定です(下図)。さらにこのガイドラインを実際に患者さんに適用した結果も収集・分析し、ガイドラインの効果の検証やガイドラインの改良等を継続的に行うことを目指しています。これと併せて、小児がんのQOL向上のための情報を発信したり、フォローアップ情報を補足するために患者から直接情報を収集することができる体制も整備したいと考えています。

長期的な転帰や合併症の把握、さらに就学・就職・結婚などにおける支援が必要と考えられる疾患は小児がん以外にも多く存在することは言うまでもありません。疾患登録管理室では、小児がん領域において構築した長期フォローアップ体制をモデルとして、他の希少成育疾患についても同様の体制を整備することによって、成育疾患全体について疾患登録から臨床研究支援、さらには長期フォローアップまで続くライフタイムコホート研究の支援体制を構築することを目指しています。

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